RESUMEN
O documentário Meia lua Falciforme retrata diversas faces e enfrentamentos no cotidiano dos pacientes e familiares que convivem com a doença falciforme no cenário brasileiro. A dor, o racismo e a resistência são pontos-chave discutidos no relevante curta-metragem, de Débora Evellyn Olimpo e Denise Kelm, que traz uma perspectiva para além do adoecimento físico e, com leveza, apresenta produções artísticas dos conviventes com a temática. No tocante à resistência e à luta, o documentário cita a grande conquista no que diz respeito ao reconhecimento e à normatização da doença no Brasil, os conflitos enfrentados rotineiramente em busca de acesso aos serviços de saúde, bem como a luta por um SUS que garanta os princípios da universalidade e equidade. A presente resenha traz algumas notas sobre o documentário e os temas que perpassam a vida dos pacientes desde o momento do diagnóstico até os itinerários e decisões terapêuticos.
The documentary entitled Meia lua Falciforme portrays different aspects and daily battles in the life of patients and their families who live with sickle cell disease in the Brazilian scenario. Pain, racism and resistance are key issues discussed in the relevant short-length film by Débora Evellyn Olimpo and Denise Kelm, which brings a perspective that extends beyond the physical illness, and presents in a dainty way some artistic productions of those living with the matter. The documentary mentions the great success regarding the resistance and the struggle for the recognition and regulation of the disease in Brazil, the conflicts routinely faced in search of access to health services, as well as the battle for a SUS that guarantees the principles of universality. and equity. This review brings some observations on the documentary and the matters that permeate the life of patients from the moment of diagnosis to the therapeutic itineraries and decisions.
El documental Meia lua Falciforme nos trae diferentes aspectos y enfrentamientos en la vida diaria de los pacientes y sus familiares que viven con la anemia de células falciformes en el escenario brasileño. El dolor, el racismo y la resistencia son puntos clave discutidos en el cortometraje relevante de Débora Evellyn Olimpo y Denise Kelm, que aporta una perspectiva más allá de la enfermedad física y con delicadeza presenta producciones artísticas de quien vive con el tema. Con respecto a la resistencia y la lucha, el documental cita el gran logro en la pelea por el reconocimiento y la regulación de la enfermedad en Brasil, los conflictos habituales que se enfrentan en busca del acceso a los servicios de salud, así como la lucha por un SUS que garantice los principios de universalidad. y equidad. Esta reseña trae algunas notas sobre el documental y los temas que atravesan la vida de los pacientes desde el momento del diagnóstico, hasta los itinerarios terapéuticos y las decisiones tomadas.
Asunto(s)
Humanos , Dolor , Racismo , Salud de las Minorías Étnicas , Anemia de Células Falciformes , Factores Socioeconómicos , Sistema Único de Salud , Brasil/etnología , Equidad en Salud , Películas CinematográficasRESUMEN
This paper aims to analyze the published scientific production about the participation of the sickle cell disease (SCD) subjects and their relatives, and the autonomy and social aspects of these individuals. A qualitative bibliographic search with the Portuguese-equivalent keywords "sickle cell disease" and "participation" was used. As a result, the following themes appeared: (1) Experience of illness, highlighting coexistence and ethnic-racial issues; (2) Participation in research and the perspective of health professionals on SCD; and (3) Autonomy of cohabitants and decision-making. We can conclude that the promotion of the participation of these patients in the studies, either instrumentally, or to contextualize the results better, or - still - to enrich the authors' conclusions, can intentionally or unintentionally contribute to the greater visibility of the problem that involves being a SCD cohabitant for the subjects and their relatives. The duty to analyze intersectionally the entire context of the patient and his family context is also highlighted.
O artigo tem por objetivo analisar a produção científica publicada acerca da participação dos sujeitos da doença falciforme (DF) e seus familiares, bem como sobre a autonomia e os aspectos sociais relacionados a esses sujeitos. Metodologicamente, utilizou-se pesquisa bibliográfica de cunho qualitativo com os descritores "doença falciforme" e "participação". Como resultados, afiguraram-se os seguintes temas: (1) Experiência do adoecimento, destacando a convivência e as questões étnico-raciais; (2) Participação em pesquisas e o olhar dos profissionais de saúde sobre a DF; e (3) Autonomia dos conviventes e tomada de decisão. Conclui-se que a promoção da participação desses portadores nos estudos, seja de uma forma instrumental, seja para melhor contextualizar os resultados, seja ainda para enriquecer as conclusões dos autores, pode intencionalmente ou não contribuir para a maior visibilidade do problema que envolve ser portador da DF para os sujeitos e seus familiares. Destaca-se também o dever de se analisar interseccionalmente todo o contexto do paciente e seu contexto familiar.
